快科技4月24日信息,近日,前京東副總裁蔡磊接受了央視訊息音訊,正在漸凍癥病情已經持續加重,口齒表達已經變得不清晰。
蔡磊表示,自身舌頭和下嘴唇都萎縮了”,甚至洗澡都要拿繩子捆著,平素看似普通細小的動作,稍不注意,都大概是致命的。
蔡磊是原任職京東集團財務副總裁,也是互聯網 財稅”聯盟會長、大陸電子發票的推動者。
他在2023年確診了漸凍癥,之后走上了推動解凍”病癥的漫漫征途。
漸凍癥是一種罕見病,被世界衛生組織列為五大絕癥之首,學名肌萎縮側索硬化癥(ALS)。
這是運動神經元病中的一種,患者逐步呈現全身肌肉萎縮、無法說話、不可吞咽、無法呼吸,直至死亡,迄今為止,漸凍癥病因不明,且無法治愈。
專家表態,漸凍癥的病因此刻不相當明確,大陸外探討均展現約5%-10%的的病例或然與基因瑕疵及遺傳有關。
另有約90%的患者病因不明,有部分環境因素,如病毒感染、重金屬、中毒、免疫、外傷等都恐怕參與疾病的發生。
在該次的消息中,蔡磊吃力地說出:我照舊祈望那一天,我快倒下之前,干掉漸凍癥。”
甚至還笑稱:”給我的時間太短了,倘或給我十年,秒殺它。
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